sexta-feira, 19 de fevereiro de 2016

Vamos falar da vida

Olá, o meu nome é Joana e sou mãe da Maria Rita, portadora de doença renal, consequência de malformação congénita*.

Podia ser assim o início de uma terapia em grupo. Mas hoje quero apenas escrever sobre a vida e partilhar com outros pais o lado mais cinzento da maternidade.

Estávamos no terceiro trimestre da gravidez e embora com muitos sobressaltos e comigo em repouso desde o início da gravidez tudo indicava que a pequena estava bem.
A ecografia do 3° trimestre foi feita no CMIN, onde seria realizado o parto. E a médica sempre muito calada, pergunta de rompante:
Médica - porque não fez as ecografias anteriores cá?
Eu - porque só comecei a ser seguida aqui a meio do segundo trimestre.
Médica - e veio para cá por causa do rim?
Eu - do rim? Do rim de quem? Do meu rim? Não é no rim, é uma patologia cardíaca.
Médica - do rim da bebé.

Houve um silêncio ensurdecedor, olhei para Mr. Rabbit que estava sentado ao fundo da sala. Ele olhou para mim. Eu não conseguia ver a imagem do monitor do ecografo e senti-me a sufocar. No final explicou-nos que havia um rim com dimensões anómalas para a idade gestacional e que seria realizada nova ecografia por outro colega para confirmar o diagnóstico.

Foi um mês e meio de incertezas até ao nascimento. Todos os bebés referenciados com patologia renal passam pelo protocolo do Centro Hospitalar do Porto. E quem nos acompanhou sempre após o nascimento da Maria Rita foi o Dr. Artur Alegria, um amor. 

A Maria Rita começou a tomar antibiótico no dia em que nasceu e a primeira ecografia após o nascimento foi feita um dia antes de termos alta. Estava tudo na mesma, mas só um mês após o nascimento se podia avaliar e confirmar o diagnóstico. 

Eu estava optimista, tão optimista que não consegui prever outro cenário para além do "está tudo normal e tem alta".

Em Agosto quando se repetiu a ecografia e o Dr. Alegria mostrou o seu dossier com esquemas e desenhos do sistema urinário e renal e me explicou que a Maria Rita seria a partir daí seguida em Nefrologia Pediátrica o meu mundo desabou.

Uns dias depois tivemos que ir ao serviço de nefrologia para falar com uma médica. Na sala de enfermagem estava um menino com uns 9 anos que gritava "não, não quero. Mãe não deixes mãe, dói. Mãeeee dói muito mãe". 
Do lado de fora chorei copiosamente enquanto embalava a minha filha bebé, minúscula, nos meus braços. Como podia explicar-lhe tudo o que iria passar, que tinha memo de ser e que era para o bem dela. Como? Como não me revoltar?

Os meses foram passando, entre consultas e exames. Aos dois meses o primeiro catéter para um exame em medicina nuclear. A mão minúscula da minha bebé envolta em adesivo e rede após rebentar as outra veias com agulhas pouco apropriadas para bebés tão pequenos.

23 de Dezembro o veredicto final. A Maria Rita tem uma malformação congénita. Será submetida a cirurgia para retirar uma parte do rim e para tentar reparar a origem da malformação.
Decidi aceitar. Decidi que a revolta me estava a matar e que não teria força suficiente para ajudar a minha filha a superar cada etapa.

Decidi escrever sobre isto para ajudar outros pais, que por algum motivo estejam a viver o lado cinzento da  paternidade. A doença crónica não foi o que idealizamos quando lavámos os primeiros cueiros e vestidos. A doença crónica não está nos livros de maternidade nem nas aulas de preparação para o parto. A doença crónica não nos é explicada nem vem no ADN materno. Sonhamos com cada etapa da vida dos nossos filhos em azul bebé ou rosa-pastel. E nesta equação não existem agulhas, sondas, radiações ou contrastes. Não existe a palavra doença.

Como resistem então as mães de bebés com doenças crónicas? Como continuam a viver com a dor instalada no peito? Como dizer-lhes que não falharam, que a promessa que fizeram aos seus filhos que estariam sempre ao lado deles é a mais fiel das verdades?
Não, não vais poder evitar o sofrimento do teu bebé. Não vais poder evitar procedimentos médicos, bisturis, agulhas, hospitais, médicos e a dor. Não vais. Mas vais segurar a mão da tua filha ou filho e vais dizer  "eu estou aqui". E isso será tudo. Aprende a relativizar a dor para o poderes ajudar. Aprende a aceitar para o poderes fazer estar em paz. Mais do que tu, é o teu bebé que viverá para sempre com este asterisco. Aquele para o qual nunca estiveste preparada e para o qual nunca ninguém te preparou.
Eu vou dizer à minha filha que ela não é diferente. Que ela não tem um defeito e que a cicatriz não será feia mas sim a sua marca de força. Aquilo que fará dela uma pessoa melhor e mais bonita.


* não escrevo estas palavras para que sintam pena ou comiseração. Escrevo para mostrar aos pais que precisarem que há mais pessoas a viver essa dor. E que podemos, juntos, matar os fantasmas. E escrevo acima de tudo para mostrar ao mundo que os pais de crianças com doenças crónicas precisam de estar lá. Precisam de lhes limpar as lágrimas e segurar a mão e recordar que juntos a dor pode ser repartida. Por isso, partilhem.

1 comentário:

Matilde disse...

Oh nem sei o que dizer, mas acreito que a Maria Rita e uma guerreira muito corajosa e tu tambem. Que Deus vos abencoe, voces vao conseguir lidar com esta doenca. Estao nos meus pensamentos.
Beijinhos

https://matildeferreira.co.uk/